A participação de crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus: intercessões entre o modelo bioecológico e a funcionalidade humana

Resumo

Este artigo apresenta resultados da participação e da funcionalidade de crianças com deficiência múltipla em decorrência da Síndrome Congênita do Zika Vírus em atividades realizadas em ambiente domiciliar. A pesquisa qualitativa foi realizada na Baixada Fluminense, Rio de Janeiro. Para colher informações, utilizamos o instrumento Participation and Environment – Children and Youth (PEM-CY). Os dados foram analisados a partir dos referenciais da teoria bioecológica e sistêmica do desenvolvimento humano de Uri Bronfenbrenner, em diálogo com a perspectiva da funcionalidade humana da Organização Mundial de Saúde. Os resultados evidenciaram que as mães não são apenas as principais responsáveis pelos cuidados diários das crianças em casa, mas também elaboram diferentes estratégias para ampliar a participação e a funcionalidade do(a) filho(a) nas atividades diárias, sendo, por isso, protagonistas da inclusão social e educacional. Indicaram, também, a necessidade de programas e ações intersetoriais para favorecer o desenvolvimento dessas crianças e melhorar a qualidade de vida e seu bem-estar. Palavras-chave: Participação. Funcionalidade humana. Teoria bioecológica. Deficiência múltipla. Síndrome Congênita do Zika Vírus. Educação Especial. 

Biografia do Autor

Miriam Ribeiro Calheiros de Sá, IFF-FIOCRUZ
Fisioterapeuta, Doutora em Ciências pelo Programa de Pós-Graduação em Saúde da Mulher e da Criança do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira/Fundação Oswaldo Cruz (IFF/Fiocruz); pesquisadora voluntária no IFF/Fiocruz - Grupo de Pesquisa: Estudos socioculturais do processo saúde-doença-cuidar; Linha de pesquisa: Narrativas, memórias e trajetórias de cuidado: corpo, tecnologia e saúde. Professora colaboradora no Programa de Pós-Graduação stricto sensu  Saúde da Mulher e da Criança no IFF/Fiocruz. Pesquisadora do Observatório de Educação Especial e Inclusão Educacional (ObEE) da Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro (UFRRJ).  E-mail: <calheirosa@uol.com.br>.
Márcia Denise Pletsch, UFRRJ
Professora Associada do Departamento Educação e Sociedade, do Programa de Pós-Graduação em Educação, Contextos Contemporâneos e Demandas Populares (PPGEduc) e do Programa de Pós-Graduação em Humanidades Digitais da Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro (UFRRJ). Coordenadora do Observatório de Educação Especial e Inclusão Educacional (ObEE). Jovem Cientista do Estado do Rio de Janeiro da FAPERJ e pesquisadora do CNPq- nível 2.  E-mail: <marciadenisepletsch@gmail.com>.
Publicado
2021-02-05